Για τον Ασθενή
Σπάνια Νοσήματα
Παθήσεις με επιπολασμό μικρότερο από 5 στους 10.000.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 800.000 άνθρωποι ζουν με κάποιο από τα 6.000+ σπάνια νοσήματα. Παρά το σπάνιο κάθε επιμέρους πάθησης, συνολικά επηρεάζουν το 6-8% του πληθυσμού. Οι κύριες προκλήσεις: καθυστερημένη διάγνωση (μέση καθυστέρηση 5-7 χρόνια), περιορισμένη πρόσβαση σε ειδικά κέντρα και σε καινοτόμες θεραπείες (orphan drugs), απουσία ολοκληρωμένου Εθνικού Μητρώου Σπανίων Παθήσεων. Η Ένωση σε συνεργασία με την ΠΕΣΠΑ διεκδικεί την πλήρη ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης και τη δικτύωση με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN).
Οι πληροφορίες αυτές δεν έχουν ελεγχθεί από την Επιστημονική Επιτροπή και δεν αποτελούν ιατρική συμβουλή.
Δεν βρήκες αυτό που ψάχνεις;