95

Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Το 95 είναι ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα.

Ειδικότερα, είναι αποτέλεσμα της πρωτοβουλίας Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ είμαστε και μέλη του EURORDIS και ιδρυτικά μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Το νούμερο «95», που είναι και ο διακριτικός τίτλος του Σωματείου, επιλέχθηκε γιατί συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή.

Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα, 10 556

rarealliance.gr@gmail.com

211 1174894

Για Θέματα Ασθενών: 698 363 7474