Ε.Σ.Α.Ε.

Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος

Η ”Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος” συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 28 Συλλόγους-Σωματεία με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και Νοσήματα αποτελώντας το μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των σπάνιων ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως την Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, της Ομάδας Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας.

Παράλληλα είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του EURORDIS, και μέλος του Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Council of National Alliances.

Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα, 10556

rarediseasesgreece@gmail.com

+302102480242

+306977716821