Σύλλογος ασθενών και φίλων πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα
Ο “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” είναι – σύμφωνα με το καταστατικό του – ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα την Θεσσαλονίκη και Α.Μ. 8199/29.3.2007, σύμφωνα με την υπ’ αριθμό 6270/2007 απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης. Έχει Α.Φ.Μ. 998634619 υπαγόμενος στην Ζ’ ΔΟΥ Θεσσαλονίκης.
Ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2007 κατόπιν πρωτοβουλίας της Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομότιμης Καθηγήτριας Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ.
O Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, με σκοπό την παροχή κάθε δυνατής βοήθειας προς τους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Στα 6 αυτά χρόνια ανέπτυξε πολυσχιδή δραστηριότητα με παρεμβάσεις σε φορείς, συμμετοχή σε διεθνή συνέδρια και φόρουμ, συνεργασία με άλλους συλλόγους και διοργάνωση εκδηλώσεων. Είναι ενεργό μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση των Σπανίων Νοσημάτων) και του ΕURORDIS (European Organization for Rare Disorders) ενώ συμμετέχει και σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα. Τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα είναι σπάνια αλλά ως πλήθος είναι πολλά καθώς αποτελούν το 20% των σπανίων νοσημάτων. Πρόκειται για χρόνια νοσήματα, με ασθενείς κυρίως παιδιά, με πολύ δύσκολη πρόγνωση και τραγικές επιπτώσεις σε αδιάγνωστους ή μη σωστά παρακολουθούμενους ασθενείς.
Σκοπός του σωματείου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Βάρναλη 48, Πυλαία, ΤΚ 55534
info@krikoszois.gr
2310 939032
Σχετικά άρθρα
Δεν υπάρχουν ακόμη σχετικά άρθρα.